Pensons aux malades des maladies orphelines

Legeh · par Legeh le Mar 14 Oct - 21:23

Bonjour à tous ,
>
> Veuillez trouver ci
dessous un message à faire passer :
>
> "Nous avons reçu un mot de
la FMO (fédération des maladies orphelines). Roselyne Bachelot veut mettre un
terme au plan maladies rares, et le seul moyen de faire changer les choses c'est
d'obtenir au mois 100 000 signatures. Cela ne marche que par internet.
>
Il faut aller sur le site, et signer, c'est gratuit et ça prend une minute
seulement.
>
> Il reste peu de temps et on a déjà + de 100 000
signatures pour le moment. Un grand Merci de bien vouloir nous aider, et faire
circuler ce mail à un maximum de personnes."
> >
> >
http://www.fmo.fr/petition/
> Fin du Plan maladies rares :
les raisons de notre inquiétude
>

> Nous: malades, enfants, parents, amis, sœurs, fr��res, proches, maris,
femmes, compagnons, professionnels de santé, voulons marquer notre inquiétude.
Inquiètes et inquiets, nous le sommes de la fin programmée par le gouvernement
du Plan Maladies Rares.
>
> Perfectible, ce Plan mis en place
en 2005 et s’achevant fin 2008 a permis aux 4 millions de malades souffrant
d’une des 8000 maladies orphelines de briser le huis clos de l’invisibilité et,
pour nombre d’entre eux, d’entrevoir l’espoir.
> L’espoir de ne plus
entendre résonner, de consultations médicales en urgences hospitalières, les
paroles du refrain de l’errance : « je ne comprends pas de quoi vous souffrez
».
> L’espoir de savoir qu’enfin dans des laboratoires on tente de
comprendre un mal singulier.
> L’espoir que dans les facultés, les
médecins de demain entendent parler des maladies orphelines.
> L’espoir
que la vie quotidienne de dizaines de milliers de familles soit facilitée par
des aides concrètes.
> L’espoir que cesse le combat permanent des familles
contre la méconnaissance des administrations.
> Et qui sait un jour, cet
espoir encore inaccessible aujourd’hui de ne plus souffrir, en bénéficiant de
traitements probants pour nos maladies.
>
> Dramatique, le
désengagement de l’Etat transformerait chaque jour de l’année 2008 en un pas de
plus vers le retour à l’invisibilité meurtrière. Refusant cette fatalité, nous
nous mobilisons en demandant solennellement au gouvernement de ne pas oublier
les 4 millions de malades porteurs de maladies orphelines.
>
> Avec la Fédération des Maladies
Orphelines et les associations de malades nous demandons un Plan d’amélioration
pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines et
souhaitons:

la reconnaissance par tous de la
spécificité des maladies orphelines;
le fléchage des dépenses et des
actions prévues par le Plan;
la poursuite de l’engagement financier
spécifique de l��Etat dans la recherche sur les maladies
orphelines;
l’amélioration et le développement de
la lutte contre l’errance diagnostique;
la fin de l’arbitraire dans les
décisions de prise en charge des soins;
l’amélioration de l’accès aux
prestations sociales existantes pour les malades et leurs
proches.

----- Original Message -----

> From: Fédération des Maladies
Orphelines
> To:
Laetitia
Celot
> Sent:
Sunday, October 12, 2008 6:42 PM
> Subject:
Pétition fin du Plan maladies rares
>
> Madame,
>
> Vous avez signé notre
pétition demandant la mise en oeuvre d'un Plan d'amélioration pour poursuivre et
renforcer la prise en charge des maladies orphelines et nous vous en
remercions.
>
> N'hésitez pas à faire circuler cette
pétition.
>
> Vous serez tenu(e) informé(e) des suites qui seront
données à notre action.
>
> En vous renouvelant tous nos
remerciements,
> Bien cordialement,
>
> --
> Olivia
Niclas, présidente
> Fédération des Maladies Orphelines
> 6 rue
Sainte-Lucie 75015 Paris
> Tél: 01.43.25.98.00
> www.fmo.fr

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